Andrei, copil cu sindrom genetic rar, luptă pentru fiecare pas spre normalitate
Andrei, copil cu sindrom genetic rar, luptă pentru fiecare pas spre normalitate
Andrei, născut în Ajun de Crăciun, se confruntă din primele luni cu sindromul STXBP1, o boală genetică severă ce afectează dezvoltarea creierului și capacitățile motorii. Nu știe să meargă singur și nici să vorbească, iar familia sa se dedică complet terapiei intensive.
Recent, băiețelul a trecut printr-un transplant de celule stem, o procedură dificilă care oferă însă speranțe pentru ameliorarea stării sale. Părinții continuă terapia în centre renumite din țară și străinătate, pentru recuperarea copilului lor foarte fragil.
Potrivit declarației mamei, Alexandra, „După transplant începe adevărata provocare: terapia continuă și intensivă, fără pauze, fără întreruperi. Recuperarea lui depinde în totalitate de aceste terapii, pe care le facem în diferite centre specializate.” Sumele anuale necesare pentru tratamente și terapii depășesc 37.000 de euro, iar familia a epuizat deja toate resursele.
Botosaninews.ro menționează că familia lui Andrei are nevoie de sprijin pentru a susține costurile terapiilor de kinetoterapie, logopedie și integrare senzorială, singurele mijloace care pot aduce progres în dezvoltarea lui. Părinții speră să-l vadă într-o zi rostind primul cuvânt și mergând pe propriile picioare.
